Vor der Vorstellung der „Allianz für postinfektiöse Erkrankungen: Long Covid und ME/CFS“ fordert die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS eine umfassende Aufklärungskampagne. Die Patientenorganisation mahnt zudem dringend Verbesserungen in der medizinischen und sozialen Versorgung der Betroffenen an und pocht darauf, dass ihre Perspektive in der neuen Forschungsinitiative berücksichtigt wird.
Deutsche Gesellschaft für ME/CFS fordert Aufklärungskampagne
Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS drängt unmittelbar vor der Vorstellung der „Allianz für postinfektiöse Erkrankungen: Long Covid und ME/CFS“ auf zusätzliche Maßnahmen. Sarah Müller, Vorsitzende der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS, sagte der „Rheinischen Post“ (Mittwochausgabe): „Bei allem Optimismus sollte die angekündigte Forschungsdekade aber kein Anlass sein, um nicht auch heute schon wichtige Maßnahmen wie eine umfassende Aufklärungskampagne für ME/CFS und dringend notwendige Verbesserungen in der medizinischen und sozialen Versorgung der Erkrankten umzusetzen“. Weiter betonte sie: „Auch diese Themen müssen im Rahmen der Allianz adressiert werden.“
Allianz soll Akteure und Patientenorganisationen vernetzen
Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS bewertet das Format der geplanten Allianz grundsätzlich positiv. Das Format der Allianz sei „sehr vielversprechend“, weil es alle wichtigen Akteure einschließlich der Patientenorganisationen zusammenbringe, sagte Müller der „Rheinischen Post“. Sie unterstrich zugleich die Bedeutung einer zielgerichteten Verwendung der Mittel im Rahmen der angekündigten Forschungsdekade: „Uns ist wichtig, dass die Fördermittel der `Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen` zielgerichtet eingesetzt werden“, sagte Müller der „Rheinischen Post“. „Dafür ist es unerlässlich, die Betroffenenperspektive sowie die Erfahrungen aus den letzten Jahrzehnten der ME/CFS-Forschung einzubeziehen.“
Auftaktveranstaltung mit Bundesministerinnen
Die Vorstellung der „Allianz für postinfektiöse Erkrankungen: Long Covid und ME/CFS“ soll am Mittwoch stattfinden. Bundesgesundheitsministerin Nina Warken (CDU) und Bundesforschungsministerin Dorothee Bär (CSU) wollen an der Auftaktveranstaltung teilnehmen.
